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元きょうだい児です。

神奈川県央きょうだいの会・代表のブログ

新しい言葉…まだまだ。

このつぶやきを読んで、急に昔の事を思い出した。


私は数年前、ひょんなことから、自分がその「きょうだい児」と知った。

妹亡き後、長年、一人っ子扱いされる事に物凄く強い違和感を抱えていた自分にとって、この言葉との出会いは、たちまちこの上ない救いとなった。

実際、「元きょうだい児」「元々難病者の姉」と自己紹介を大幅に変更した途端、一人の人間として気にかけてくれる人や、気の合う人達との出会いが一気に増加。

もちろん、微妙に「もにょる」気持ちも、決して分からないでもない。
但し「障害児者(難病児者)の兄弟姉妹」と表記すれば「即解決」…という訳でもない。
何せ文字数が長くなり、同時に読みにくくなるから。

私も「きょうだい児」という表記を知らない人に対しては、「障害児者(難病児者)の兄弟姉妹」という意味を、できる限り丁重に答えるように心掛けている。

結局「きょうだい児」だけに限らず、新しい言葉には、常に異論反論が付き物だと思う。
当事者の一人である私としては、今後も少しずつ地道に広げていくしかない。

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何を話せばいいのだろう…

明日、そのTwitter例会を昼の部と夜の部に分けて開催。

私的には、もはや花火大会に匹敵する「超ビッグイベント(?)」の一つ。
12月の年末スペシャルと同様、普段の「当事者限定参加」ではなく、きょうだい支援に理解ある方も参加できる数少ない機会なので、いつもとは違う意見が飛び交うのが少し不安でもあり、楽しみでもある。

だけど、先日の元職員による「障害者施設襲撃事件」のショックの影響で、私も今、明日は一体どんな事を話せばいいのか、どのように伝えればいいのか悩んでいる。

今はただ、例会に参加する全てのフォロワーさんが、時間内に思う存分、元々の自分をつぶやけるように、動向を見守っていくしかない。
6年前、Twitterを始めた当初の私がそうだったように。

余談だけど、私の亡き妹は難病者だった。
だけど、仮に手術が成功しても、もしかしたら、後遺症の影響で障害者になっていたかもしれない。
だから、今回の事件も決して他人事とは思えなかった。



そして今日、ようやくきょうだい児の方の声を入手する事ができた。
そのリンクはこちらから。

一読すると、改めて、障害者の家族を取り巻く「目に見えにくい厳しさ」を強く感じさせられる。

「正直、恥ずかしい、かわいそう、と思ったこともある」

きょうだい児である弟さんからの、大変貴重な声だ。


また、私的にはお父様のこの声が最も印象に残った。

「障害のある子がいることで(親戚の)縁談に影響が出るのでは」

それが元で、あまりにも遠い現在地に移り住むなんて…悲し過ぎる。

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あっけない1日

今日の横浜のきょうだい会。
何とたったの…「1時間」!

代表が急きょ、他の用事が重なってしまったのが主な理由。

だけど、参加者が「常連客」同然の私1人なので、思い切って1時間にできたのであって、初参加の人が誰か1人でもいたら、代表はもっと慌てふためいただろうな…

その後は、部屋の契約時間内で例会の様子を色々とメモしたり、持ち込みのアイスコーヒーを飲みながらまったり(苦笑)。

だけど、大人のきょうだい会は、子どものきょうだい会と違い、多少ダラダラした活動でも、むしろ「ご愛嬌」かもしれない。
私も5年ほど前に初参加した時、それで一気に肩の力が抜けて、楽に会話する事ができた。

私も今では、横浜のきょうだいの会は、敢えて「開始時間ギリギリ」で例会会場に到着するようにしている。
しかも、代表の代理として、事務室に部屋の鍵を取りに行くほど。

だけど、地元きょうだいの会の代表としての自分は、横浜の代表みたいに、「開始時間ギリギリで、例会会場に到着」なんて事は…しません!(笑)

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